⟪我的經歷⟫ 乳癌研究計畫受試者招募

南加州角聲癌症協會(HCA)和德州大學安德森癌症中心(MDA)呂倩博士共同主持了一項乳癌研究計劃⟪經歷。附件是這項研究簡單介紹,此項研究是為了更瞭解華裔乳癌患者經歷和身心健康狀況,以便將來為更多華裔病友提供更合實際服務。前人種樹,後人乘涼!如果妳完成治療沒超過 5 年,十分歡迎妳來參與這項研究計劃。 

研究需要您完成四份問卷三篇乳癌的個人經歷、以及唾液樣本。我們將提供$200的禮品卡做為謝禮。

參加者必需完成的事項(均可在家裡完成) :

  1. 一年內填寫四份問卷(總計約2.5小時)
  2. 寫下三份乳癌的經歷(總計約1.5小時)
  3. 提供唾液樣本(總計約 2 小時)
 

• 橙縣角聲中心專線: 949-438-1266 

點擊报名:https://forms.gle/kxj7KKjDF4TQpKH66 

研究流程

關於隱私保護

  • 參與研究純屬自願。
  • 您可以任何時間停止參與研究,并跳過不願回答的問題。
  • 您可以與研究人員討論您的問題或顧慮。
  • 如果您需要專業人員的協助,我們也會提供相關的社區資訊和資源轉介。
  • 您的任何個人訊息都會被嚴格保密。您的名字和個人資料不會在研究報告上出現。
  • 您的名字會以編號取代,只有編號會出現在研究材料上,且僅有主要研究人員會看到這份配對名單。
  • 保密權限在法律限定內。

 

Q&A

Q. 參與這項研究,為什麽需要完成這麽多份問卷?
A. 我們選擇在四個不同的時間讓大家填答問卷是為了更好、更全面地測評「我的經歷」研究計劃的效果。除了第一份問卷有點長,在您完成寫作後的三份跟蹤問卷都很短,大概只有第一份問卷的一半長。另外,由於後三份問卷中的題目基本都出自於第一份問卷,所以您在填答的過程中,應該會覺得很熟悉,不需要花太多的時間和精力去思考。

Q. 為什麽每一份問卷需要在指定的日期完成?
A.從研究設計角度,我們想要知道大家在特定的時間段內有怎麽樣的一些變化。因此會精確計劃四份問卷分別在「我的經歷」研究計劃開始時,大約六週後,六個月後以及十二個月後,這四個時間段讓大家填寫。
請您在收到我們的問卷後,盡可能在我們為您計劃的指定日期完成問卷填答,以幫助我們達到測量的精準度。

Q. 問卷當中有些問題有點難理解,需要我思考很久怎麽辦?
A. 因為大家不常見這類問卷和題目,所以可以理解在第一次讀到一些題目時會覺得很學術、不好懂。在您覺得一些問題很難懂時,我們建議您把這些問題標記出來,向我們的研究人員詢問,他們都很樂意解答您的疑問。
另外,我們鼓勵您對於所有的問題,盡可能不要考慮太久,憑藉您的直覺對問題作出回答。在您答完第一份問卷以後,將來相似的三份問卷對您來說將會很容易完成。當然,在遇到任何疑問的時候,請隨時跟我們的研究人員聯繫。

Q. 我如果忘記了需要完成問卷的日期怎麽辦?
A. 您會收到郵件、短信或電話提醒您在規定日期前完成問卷。同時,請參見我們為您提供的“我的經歷”研究計劃時間表。

Q. 如果我選擇填寫紙質問卷,完成問卷後,忘記了及時郵寄回怎麽辦?
A. 如果您因為種種原因不能及時把完成後的問卷郵寄回,請儘量與研究人員聯繫。同時,在發現沒收到您的問卷時,我們也會與您聯繫的。

Q. 研究團隊為什麽需要取得我的醫療相關資料?
A. 我們可以理解在很多時候,大家不能確切地記清楚自己在服用什麽藥物,或者自己都有什麽疾病。但是這類信息很多時候會影響到我們對數據分析結果的解讀,比如藥物對壓力荷爾蒙指標的影響。
我們很珍惜大家提供的寶貴信息,不想在信息分析和解讀時出錯。您的這些信息都會被嚴格保密。

Q. 通過唾液樣本,只有壓力荷爾蒙會被檢測到嗎?還有我個人的什麼信息會被從中測出?
A. 是的,通過您提供的唾液樣本,我們僅會檢測您的壓力荷爾蒙。 也就是說,通過您的唾液樣本,我們並不會瞭解到有關您癌症或其它病症的信息,例如您的癌指數。

Q. 早上起床後我習慣先喝水怎麽辦?會影響到起床 20 分鐘後的唾液採集嗎?
沒錯,起床後喝水會影響唾液樣本。為保證您採集到的唾液樣本有效,請您在每次採集唾液前,儘量不要喝水或漱口。如果您不小心在採集唾液前喝水了,請在試管的標籤上註明。

Q. 我白天比較忙,有可能會忘記唾液採集的時間怎麽辦?
A. 您可以在早上出門前把裝有試管的瓶子放進我們贈送的冷藏袋里,隨身攜帶。如果可以的話,也可以試試在手機上設置提醒。如果您在有效時間內忘記收集樣本了,就請不要用該試管在其他時間再收集樣本了。

Q. 我每次採集唾液前會忘記需要注意什麽怎麽辦?
請您仔細閱讀我們提供的說明。如果可以的話,您可以把這份說明和試管放在一起,隨身攜帶。簡單來說,請您記得在採集樣本前不能吃、喝任何東西,並且要洗手。

Q. 如果採集樣本的時候,我選錯了試管怎麽辦?
A. 沒關係,請您在試管上標記“選錯了試管”,並準確記錄下採集時間。

Q. 如果我忘記做唾液採集了,怎麽辦?
A. 如果您不小心忘記了一次唾液採集,請記得把試管保持原狀,在下一個樣本採集的指定時間,用另一個指定的試管採集樣本。如果您忘記了所有唾液的採集,那您的壓力荷爾蒙數據就不能用在這項研究中了。
但是因為我們會提供郵件、短信或電話提醒,也準備好隨時解答您可能產生的各種疑惑,我們很有信心您不會錯過預定的唾液採集的。

Q. 在參與整個研究的過程當中,我的個人信息會不會被洩漏?
A. 我們的研究是受德州大學安德森癌症中心倫理委員會監督,並且嚴格按照倫理審查制度執行的。您的個人信息會按照規章嚴格保密,不會被洩漏的。
我們將盡一切努力從樣本中刪除您的識別信息(例如您的姓名或生日)。在我們收集到的您的問卷、唾液樣本等研究資料,您的名字都不會出現,取而代之的是您的研究代碼。

Q. 我在不同材料上必須要用一致的簽名嗎?
是的,我們希望您在簽寫文件的時候,一致用證件上的官方使用名字。有人常用英文名,但是個人證件等官方資料都是中文名(拼音形式)。這種情況下,簽寫文件的時候,請使用您證件上顯示的中文名字。
還有一種可能是有人證件上顯示的都是英文名。這種情況下,請簽署您的英文名字。

Q. 如果我對研究結果感興趣,大概什麽時候可以獲得相關信息?
A. 唾液取樣獲取壓力指數的研究結果,一般可以於您所參加的“我的經歷”研究計劃結束的12 個月後獲取;“我的經歷”研究計劃對參與者整體生理、心理、技能等各方面提高的研究結果會於整個研究結束後的 6個月後獲取。
對於這些研究結果感興趣的參與者,可以與德州大學安德森癌症中心的項目負責人員聯繫。